Dokument „The Quiet Cajuns“ približuje život nepočujúcich a nevidiacich ľudí v južnej Louisiane, ktorí žijú s Usherovým syndrómom typu 1C, genetickým ochorením spôsobujúcim vrodenú hluchotu, problémy s rovnováhou a postupnú stratu zraku. Tento typ syndrómu je známy aj ako akadiánska mutácia a vyskytuje sa najmä medzi potomkami Akadčanov, ktorí sa z Kanady presťahovali do Louisiany. Celosvetovo je identifikovaných len asi 200 pacientov s týmto typom a takmer všetci žijú práve v Louisiane.
Hlavnou postavou dokumentu je Dan Arabie, ktorý sa narodil s touto genetickou poruchou a vyrastal v šesťčlennej rodine. Napriek hluchote a postupne sa zhoršujúcemu zraku sa ako dieťa aktívne zapájal do rodinných festivalov a tradičného akadiánskeho života. Dokument ukazuje, ako Dan dnes pôsobí ako sociálny pracovník v Amelia Manor v Lafayette, kde pomáha iným nepočujúcim a nevidiacim ľuďom zvládať každodenné úlohy, udržiavať sociálne kontakty a predchádzať zdravotným komplikáciám vyplývajúcim z izolácie.
Dokument predstavuje aj príbeh mladého Huntera Faucheauxa, ktorý má rovnakú formu Usherovho syndrómu. Zároveň približuje výskum Dr. Jennifer Lentzovej z LSU Health Sciences Center v New Orleans, ktorá skúma možnosti terapie tohto ochorenia. Jej laboratórium testuje liečbu na myšiach s akadiánskou mutáciou, ktorá ukázala sľubné výsledky – krátkodobé zlepšenie sluchu a rovnováhy. Podľa Lentzovej je možné, že sa v budúcnosti podobný prístup využije aj u ľudí, a pacienti by mohli mať k dispozícii terapiu o niekoľko rokov namiesto desaťročí.
Dokument vytvorila Conni Castille, filmárka z Lafayette, na podnet biologičky Phyllis Griffard, Arabieovej sesternice. Cieľom dokumentu bolo šíriť povedomie o Usherovom syndróme, predstaviť rôzne spôsoby života Cajunov a ukázať, že aj napriek zdravotnému hendikepu je možné žiť plnohodnotný život v komunite.
Vďaka aktivizmu Arabieho a rodiny Faucheauxových, ktorí každoročne organizujú beh a zbierku na výskum Usherovho syndrómu, sa príbeh týchto tichých Cajunov dostáva do povedomia verejnosti. Dokument The Quiet Cajuns je dostupný na streamovanie na stránke alebo v aplikácii PBS.
Zdroj: theadvocate.com, countryroadsmagazine
Foto: countryroadsmagazine
Editorka: Klaudia Jusková
Moderátor: Juraj Holéczy